Mellanie Roks uit Kloetinge gleed in maart vorig jaar uit in de glijbaan van het zwembad. Ze klapte op een opstaande rand, eerst met haar ribben en daarna kreeg haar hoofd een flinke klap te verduren. Ze moest twee weken rust nemen om te herstellen, maar ze knapte niet op. Integendeel. De klachten werden alleen maar erger en een paar maanden later kreeg ze de diagnose PCS, een vorm van traumatisch hersenletsel. In september vorig startte ze met revalidatie bij Revant in Goes, maar omdat de behandeling haar niet bood waar ze op hoopte, ging ze op zoek naar andere behandelmogelijkheden. Tijdens haar zoektocht kwam ze in contact met mensen met een vergelijkbare geschiedenis die buitengewoon positief waren over hun CFX behandeling in het Amerikaanse Utah. Mellanie is een crowdfunding gestart om voldoende geld bij elkaar te krijgen voor deze behandeling.

door Rachel van Westen

KLOETINGE – “Ik werkte als hoofd bediening in een restaurant in Rucphen. Ik reed elke dag vanuit Kloetinge naar mijn werk en weer terug. Meestal werkte ik tot een uur of één ‘s nachts en de volgende dag om zeven uur was ik er weer voor mijn kinderen. Ik heb twee heerlijke meiden van zes en acht. Ik was een multitasking talent en een lieve moeder. Daarnaast zat ik overal bij, van Carnaval tot de voetbal. Dat is allemaal weg. Ik ben veranderd in een hork. Een oma. Vooral iemand waarbij alles te veel is. Mijn leven is een krentenbol”, verzucht Mellanie.

Letterlijk één stomme misstap zorgde ervoor dat het leven van Mellanie en haar gezin volledig op z’n kop werd gezet. Het gebeurde in maart vorig jaar toen Mellanie met haar man en twee dochters genoot van een dagje zwembad. Ze hadden dikke pret in de waterglijbaan. Als ze ervan af waren gegaan, was het de sport om zo snel mogelijk weer naar boven te rennen voor een volgende glijpartij. En toen ging het mis. “Ik stapte in de bak waar het water de glijbaan instroomt. Ik gleed uit en kwam met mijn ribbenkast op de rand, schoot de glijbaan in en klapte met mijn hoofd nog een keer op dezelfde rand. Mijn man zag het gebeuren en dook gelijk achter me aan.  Terwijl dat gebeurde, viel onze jongste dochter van de trap.”

Twee weken rust

Terwijl haar man met hun dochtertje naar de eerste hulp ging, raakte Mellanie bewusteloos. “Ik ben gevonden door een badmeester. We weten dus niet hoe lang ik weg ben geweest. Ik was heel misselijk toen ik wakker werd en moest overgeven, maar de pijn aan mijn ribben was het ergst. De volgende dag zijn we naar de huisarts gegaan, daar kwamen we erachter dat ik negen gekneusde ribben en een gekneusde long had. De huisarts heeft ook gevraagd of ik op mijn hoofd was gevallen, maar daar had ik niet zoveel last van, dus die bezorgdheid heb ik afgewimpeld. Ik moest twee weken rust nemen om mijn ribben te laten herstellen.”

Er was iets heel erg mis

Op dat moment maakte Mellanie zich nog niet zoveel zorgen. Het zou allemaal wel weer goed komen en ze hoopte haar normale bezigheden weer snel op te kunnen pakken. Tot die dag dat ze uit bed kwam en haar zicht volledig was verdwenen. “Ik zag helemaal niks. Na een poosje kreeg ik weer een beetje zicht, maar ook immense hoofdpijn. Ik heb de huisartsenpost gebeld en zij hebben de ambulance gestuurd en is er een CT scan gemaakt.

Daar was op dat moment niks op te zien, dus dan word je naar huis gestuurd met het advies om rust te nemen. Maar het werd niet beter, het werd steeds erger. Ik kon niet meer nadenken, ik kon niet meer schrijven. Post? Ik kon het niet lezen. De letters dansten over het papier. Als mijn meiden moesten lachen, werd ik gek en moest ik naar buiten. Op den duur ging ik beseffen dat er iets heel erg mis was.”

Traumatisch hersenletsel

Uiteindelijk kreeg Mellanie de diagnose PCS, een vorm van traumatisch hersenletsel. “Vervolgens werd ik aangemeld bij de revalidatie en ik leefde in de overtuiging dat zij me zouden oplappen. Dat ik mijn leven weer terug zou krijgen. Ik ben daar nu al een paar maanden in behandeling en inmiddels weet ik dat dat niet gaat gebeuren. Zij gaan mij niet herstellen, zij gaan mij leren leven met de handicaps die ik nu heb. En dat gaat er bij mij niet in. Ik ben jong en ik heb een jong gezin met twee heerlijke meiden. Ik wil mijn leven terug.”

Behandeling in Amerika

Mellanie ging op zoek naar andere behandelmogelijkheden en tijdens die zoektocht stuitte ze op CFX, een behandeling die wordt gegeven in het Amerikaanse Utah. Deze behandeling is compleet anders dan de behandeling die in Nederland wordt gegeven. De Nederlandse (revalidatie)artsen zijn ervan overtuigd dat rust, regelmaat en structuur van belang zijn om geleidelijk aan weer te kunnen participeren in de maatschappij. De behandelaars in Utah zijn van mening dat er door het letsel gedeeltes van de hersenen lui zijn geworden of niet meer helemaal functioneel. Dit willen ze verbeteren door de patiënt in één week allerlei intensieve en complexe oefeningen tegelijk uit te laten voeren, waardoor de hersenen juist extra gestimuleerd worden. Hoewel er in Nederland nog geen wetenschappelijk onderzoek is gedaan naar het effect van de behandeling, zijn de verhalen van de Nederlandse patiënten die zich in Utah hebben laten behandelen, hoopgevend. Daarnaast is er ook een parallel met onder andere de Macedonische methode. Mensen met posttraumatische dystrofie die hier, in Nederland, waren uitbehandeld, zochten vijftien jaar geleden hun heil in Macedonië. De Macedonische methode week sterk af van de gangbare therapieën en werd met de nodige argwaan benaderd. Toch, na enkele jaren en uitgebreid wetenschappelijk onderzoek, is deze methode nu onderbouwd en wordt hij grotendeels toegepast in de Nederlandse revalidatie. Of dat ook gaat gebeuren met CFX, moeten we nog afwachten. Op dit moment liggen er wel serieuze plannen om onderzoek te gaan doen naar de Nederlandse CFX patiënten. “Ik weet niet hoe lang dat gaat duren”, zegt Mellanie, “maar daar kan ik toch niet op wachten? Ik hoop dat ik via crowdfunding voldoende geld bij elkaar krijg, zodat ik in maart met de behandeling kan beginnen. Ik wil mijn leven terug.”

Wil jij ook helpen? Ga naar gofundme.com en zoek op ‘Mellanie Roks’.

Dit artikel is gepubliceerd in de Bevelander van 15 januari 2020